Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Tylko raz na cztery lata luty trwa 29 dni. I to tego dnia obchodzimy w tym roku Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Choroby Rzadkie dotykają mniej niż 5 osób na 10 000 i charakteryzują się ciężkim i postępującym przebiegiem, a więc zagrażają życiu albo mogą prowadzć do niepełnosprawności. 80 proc. chorób rzadkich jest uwarunkowanych genetycznie.

Centrum Chorób Rzadkich

Światowy Dzień Chorób Rzadkich jest dla nas bardzo ważny. Można powiedzieć, że Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki jest wielkim centrum chorób rzadkich. Bo w większości naszych klinik i poradni pediatrycznych ratujemy cierpiących na nie pacjentów. Regionalne Centrum Chorób Rzadkich opiekuje się osobami dotkniętymi ultrarzadkimi chorobami metabolicznymi. Specjaliści z Kliniki Pediatrii, Immunologii i Nefrologii działają w międzynarodowej sieci Erknet zajmującej się rzadkimi chorobami nefrologicznymi. Dziećmi z chorobami rzadkimi opiekują się w ICZMP również genetycy, neonatolodzy, kardiolodzy, kardiochirurdzy, chirurdzy, endokrynolodzy i wielu innych specjalistów.

Filmy edukacyjne

Ponieważ Choroby Rzadkie są niezwykle istotnym problemem publikujemy edukacyjne filmy poświęcone wybranych chorobom rzadkim.